domingo, 15 de marzo de 2015

FRENTE A LA EM, NOS MOVEMOS!

¡Frente a la EM, nos movemos!

Periódicamente la Fundación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) lleva a cabo diversas iniciativas y actos solidarios para recaudar fondos y concienciar a la sociedad sobre la importancia de la enfermedad y las personas que la padecen.

Una de las acciones que mayor repercusión social tiene en España es el “Mójate por la Esclerosis Múltiple”, una campaña solidaria de apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple y que lleva realizándose desde 1994. Cuenta con reconocimiento internacional, a la vez que ha sido galardonada en los Premios Medical Economics 2009.

¿Qué es el “Mójate por la EM”?

Es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 40.000 personas que sufren Esclerosis Múltiple en España. Se realiza el segundo domingo del mes de julio en las piscinas y playas a nivel nacional. El objetivo es que las personas vayan a las playas y piscinas participantes y naden en solidaridad con los enfermos. Su éxito radica en la labor de los más de 3.000 voluntarios y en los miles de personas que participan.


 

¿Cuáles son los objetivos de la campaña?

-Sensibilizar e informar a la población general sobre la enfermedad y sus repercusiones.
-Obtener recursos para apoyar la investigación de la esclerosis múltiple en España y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
-Llegar al máximo número de piscinas y personas de todo el país.

¿Quién participa en “Mójate por la EM”?

Al ser una campaña de gran repercusión social participan representantes de diversos ámbitos de la sociedad, como ayuntamientos, clubs deportivos, grupos sociales, medios de comunicación, asociaciones, personajes famosos, voluntarios anónimos …

¿Dónde se celebra?

Las comunidades autónomas implicadas en este acto solidario son Cataluña, Comunidad de Madrid, País Vasco, Islas Baleares, Comunidad Valenciana, Castilla la Mancha, Castilla y León, Región de Murcia, la Rioja, Cantabria y Aragón. Están coordinadas por la FELEM y apoyadas por el Ministerio de Sanidad y Política Social.

¿Cómo participar en “Mójate por la EM”?

Es tan sencillo como acudir a las playas y piscinas participantes y nadar simbólicamente los metros que se deseen en solidaridad con las personas afectadas. Al final de la jornada se contabilizan los metros nadados en todos los puntos donde se haya llevado a cabo la acción. Otra forma de colaborar con el evento es comprar camisetas u otro material diseñado específicamente para la ocasión, cuyo diseño, centrado en la temática del agua, varía cada año. Paralelamente y durante toda la jornada se organizan diversas actividades lúdicas, culturales y deportivas con la misma finalidad, participar y contribuir en la campaña “Mójate por la EM”.

FUENTES BIBLIOGRAFICAS

Canal salud.gencat.cat Catalunya: generalitat de Catalunya. Data: [Actualizada 27.05.2014] disponible a: http://canalsalut.gencat.cat/es/home_ciutadania/salut_az/e/esclerosi_multiple/


Vademecum.es [internet]. Barcelona: Vidal vademecum spain; 2010 [citat 25 de Febrero 2015]. Disponible a: http://www.vademecum.es/medicamento-betaferon_prospecto_95003003


 FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ O. y FERNÁNDEZ SÁNCHEZ V.E. (2003): Esclerosis Múltiple. Concepto. Etiopatogenia. Fisiopatología. Manifestaciones Clínicas. Diagnóstico. Historia natural. Pronóstico. Servicio de Neurología. Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga.

PREGUNTAS Y DUDAS FRECUENTES

Cuál es la causa de la Esclerosis Múltiple (EM)?

La EM es una enfermedad inflamatoria y desmielinizante de probable origen autoinmune, lo que quiere decir que es el propio sistema de defensa del paciente el que ataca la vaina de mielina. Sin embargo la causa exacta por la que se inicia el proceso es desconocida. La hipótesis más aceptada es que la EM es fruto de la conjunción de múltiples factores. Una determinada predisposición genética asociada a factores ambientales desconocidos originan una alteración en la respuesta inmunológica que es la causante de la enfermedad.

¿Todos los pacientes evolucionan igual?

La EM es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y evolución. Podría decirse que “existen tantas EM como pacientes”. Desde el punto de vista de los síntomas, lo más frecuente es que se presente en “brotes”, considerando un brote a todo síntoma neurológico nuevo o brusco que dure más de 24 horas.
 Las recaídas o brotes son muy distintos en cuanto a los síntomas, intensidad, duración y recuperación.

¿Existen casos benignos de Esclerosis Múltiple?

Se habla de que un pequeño porcentaje de EM (entre el 5 y el 13%) que tras 15 años de enfermedad no presenta discapacidad importante, a pesar de presentar brotes. Es pues un diagnóstico a posteriori, y no hay datos en el momento del debut clínico que nos ayuden a identificar qué pacientes van a presentar esta evolución menos agresiva.

¿Es una enfermedad hereditaria?

No es una enfermedad hereditaria pero puede existir cierta predisposición familiar. Un 15-20% de los afectados tienen familiares con EM. Cuando uno de los progenitores padece esta enfermedad el riesgo de que el hijo/hija la padezca es bajo aunque discretamente mayor que en la población general. También hay estudios que demuestran la mayor concordancia entre gemelos, entorno al 25%. Por tanto esta predisposición genética es sólo en parte responsable de la enfermedad, ya que otros factores externos podrían intervenir en su origen; es por esto que la EM no puede considerarse una enfermedad hereditaria. No se considera necesario consejo genético a los padres afectos de EM que deseen tener hijos.

¿Todas las recaídas producen los mismos síntomas?

No. La EM puede afectar a cualquier parte del cerebro o de la médula espinal, por lo que los síntomas son muy variados. Los más frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad (hormigueos, acorchamiento) de alguna parte del cuerpo, debilidad en las piernas o en los brazos, visión borrosa, visión doble, falta de equilibrio o inestabilidad, vértigo…No todos los pacientes padecen todos estos síntomas.

¿Existe alguna prueba o análisis que dé el diagnóstico de certeza en la EM?

No existe una prueba que diagnostique por sí sola una EM. El diagnóstico se basa fundamentalmente en la historia clínica y la entrevista médico-paciente. Pruebas complementarias como la resonancia magnética, los potenciales evocados, análisis y punción lumbar apoyan el diagnóstico y ayudan a excluir otras enfermedades como causa de los síntomas del paciente. Por ello, a veces el diagnóstico puede ser complicado necesitando más pruebas y varios años de evolución para confirmar el diagnóstico definitivo.

¿Cómo afecta el calor o las altas temperaturas a un paciente con EM?

La mayoría de los pacientes con EM consideran que el tiempo caluroso, las duchas de agua caliente o la fiebre empeoran transitoriamente los síntomas de la enfermedad. En estos casos hay que evitar las altas temperaturas mediante medidas físicas: aire acondicionado, aplicaciones de hielo local, ingesta de líquidos. A pesar de ello no se ha observado un incremento del número de brotes o recaídas en los meses de verano.

¿Existe una dieta eficaz que influya en la evolución de la enfermedad?

No existe ninguna dieta especial que haya demostrado eficacia en la EM. En algunos medios de comunicación, de nulo interés científico, han aparecido muchas “dietas milagrosas para la EM” sin ningún fundamento científico; ninguna ha demostrado efectividad. La alimentación variada y equilibrada siguiendo el estilo de la dieta mediterránea es la base de una buena salud en general. Se debe evitar el sobrepeso, reforzar la ingesta de fibra, calcio y Vitamina D en pacientes que reciban frecuentemente tratamiento con corticoides. Se debe complementar con un ejercicio moderado. El tabaco y el alcohol son nocivos.

¿Cómo afectan las infecciones en la Esclerosis Múltiple?

Los pacientes con EM tras sufrir una infección (con fiebre) tienen más predisposición a sufrir una recaída o brote. Sin embargo, no está demostrado que los afectados EM sean más propensos a sufrir catarros u otras infecciones, salvo que estén bajo tratamiento inmunosupresor.

¿Los pacientes con EM se pueden vacunar?

No existen estudios que demuestren que las vacunas produzcan un brote o empeoramiento de la enfermedad. Los pacientes con EM deberían seguir las indicaciones habituales de inmunización, salvo en los brotes agudos, momento en el que se recomienda evitarlas, hasta la estabilización clínica. En cuanto a la vacuna de la gripe es importante individualizar los riesgos y beneficios. En el caso de vacunas con virus vivos atenuados (fiebre amarilla, varicelas y otras) pese a no estar demostrada su relación con la aparición de recaídas, se recomienda evitarlas en la medida de lo posible, sobre todo en los pacientes en que se estén administrando tratamientos inmunosupresores.

¿Es peligrosa la anestesia local o general?

La anestesia, ya sea local, general o epidural, puede practicarse de igual forma que en otro tipo de pacientes y conlleva los mismos riesgos. Habrá que tener en cuenta las características individuales de cada paciente a la hora de valorar los riesgos (problemas urinarios, respiratorios,…).

¿Es posible tener fallos de memoria?

La EM es una enfermedad en la que pueden producirse alteraciones en la memoria aunque no son habituales. Siempre que se detecten fallos de memoria se debe descartar que sean debidos a otros motivos, como la ansiedad, depresión o secundario al uso de fármacos. Sin embargo, mediante tests neuropsicológicos específicos se puede comprobar que algunos enfermos sufren problemas de aprendizaje, de atención y concentración, de dificultad para la toma de decisiones, o lentitud en la velocidad de procesamiento de la información. Estas alteraciones pueden condicionar su actividad laboral e intelectual. En estos casos se pueden plantear técnicas de neurorehabilitación, aunque de eficacia limitada.

¿Es frecuente la depresión en pacientes con Esclerosis Múltiple?

Si. La enfermedad aparece en un momento decisivo de la vida de los pacientes, cuando se toman decisiones de índole personal, profesional y familiar por lo que es lógico que afecte al estado de ánimo y requiera un periodo adaptativo. La incertidumbre de la evolución o los propios problemas neurológicos derivados de la misma, hacen que hasta un 75% de los enfermos sufran alteraciones del ánimo o depresión en algún momento de la enfermedad. El que los pacientes mantengan un buen estado de ánimo es una condición indispensable para mejorar su calidad de vida. Actualmente existen fármacos que pueden mejorar este síntoma con muy pocos efectos secundarios.

¿Existen riesgos durante el embarazo?

La EM no es, por sí misma, una contraindicación para el embarazo. La gestación no modifica el pronóstico a largo plazo de la enfermedad. Las mujeres acostumbran a experimentar una reducción de los brotes durante el embarazo. Sin embargo, las recaídas pueden aumentar transitoriamente después del parto, sobre todo en los 3 meses siguientes. Tampoco existe un mayor riesgo para el feto. En el caso de mujeres en tratamiento inmunomodulador o inmunosupresor es necesario el uso de medidas anticonceptivas, y suspender la medicación en el momento de la planificación del embarazo.

¿Tiene tratamiento la Esclerosis Múltiple?

La EM tiene tratamiento, aunque hoy en día no existe la posibilidad de curación de la enfermedad. El tratamiento de la EM tiene tres vertientes: en primer lugar el tratamiento para ”los brotes” que ayuda a una recuperación más temprana de la recaída aguda, son tratamientos relacionados con los corticoides que aceleran la mejoría de una recaída aguda, sin influir en las secuelas. Un segundo aspecto es el relacionado con el tratamiento para los “síntomas” asociados a la enfermedad como la espasticidad, urgencia urinaria, fatiga, etc y por último un tercer aspecto, los tratamientos dirigidos a “modificar la evolución” de la enfermedad. En este último apartado es en el que en los últimos años se están realizando un mayor número de avances.

¿Se deben tratar todos los brotes?

La respuesta es no. La tendencia es a tratar aquellas recaídas o brotes moderados o graves que incapaciten a los pacientes o repercutan en su situación general (por ejemplo aquellos brotes que cursen con afectación visual, del equilibrio o debilidad motora). La recuperación de las recaídas es habitual, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad. En algunas ocasiones la mejoría no es completa a pesar del tratamiento. Se debe esperar de 1 a 3 meses para valorar la recuperación completa.

Se ha hablado de la marihuana y derivados, ¿qué hay de cierto?

En los últimos años se ha aprobado un tratamiento derivado de un cannabinoide que ayuda a controlar la espasticidad. Como siempre se debe valorar el riesgo/beneficio de manera individual a la hora de indicarlo. Son tratamientos sintomáticos de la enfermedad que por tanto no modifican la evolución de la misma, aunque pueden mejorar la calidad de vida de los afectados.

¿Existe en alguna parte del mundo alguna cirugía curativa para esta enfermedad?

No existe ninguna cirugía curativa. Es importante informar de ello a los pacientes, para prevenirles de expectativas milagrosas ante las prácticas quirúrgicas que no tienen ningún fundamento científico. Hace años se habló de la cirugía del triángulo del escaleno y más recientemente del tratamiento endovacular de la “insuficiencia venosa crónica cerebral”. Ninguno de los dos ha demostrado eficacia científica. Y desde luego no curan la enfermedad. Además someten a los pacientes al riesgo de una intervención quirúrgica.

¿Se investiga sobre esta enfermedad?

El esfuerzo de muchos profesionales de la salud está centrado en la lucha contra esta enfermedad, la búsqueda de nuevas terapias que modifiquen su evolución es un reto. Los próximos años serán muy importantes en este sentido. Tendremos nuevas posibilidades terapéuticas entre las que elegir la mejor opción para cada enfermo “personalizando” cada caso. Quizá los estudios farmacogenéticos nos ayuden en unos años a individualizar los tratamientos, de manera que elijamos aquel fármaco al que es más probable que responda el paciente. Desafortunadamente la posibilidad de un tratamiento curativo está muy lejos en el tiempo.

sábado, 14 de marzo de 2015

ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE


Asociaciones de esclerosis múltiple:
Aquí os dejo algunos enlaces de interés de assoacions sobre la esclerosis múltiple en Cataluña y alguna de Baleares, espero que os sirvan:

Fundació esclerosis múltiple, Barcelona/Girona
Fundació d’esclerosis múltiple arreu d’Espanya, Barcelona/Girona
la Llar, Barcelona
Associación Española:
Coordinadora catalana de fundacions:
Associació catalana de persones amb malalties neuromusculars, Barcelona
Associació Balear de l’esclerosis múltiple



viernes, 13 de marzo de 2015

FORO

Muchas veces las enfermedades, además de un cuadro clínico más o menos diferenciado nos empujan a un problema añadido, el de la soledad, el de la duda, el de los miedos. Un camino al que además de los enfermos nos empujan a los familiares. En todo este camino, muchas veces se encuentra dolor que incluso va más allá o camina al lado de la enfermedad.

Aún estando seguro que no podremos eliminar ese camino estamos plenamente convencidos que el poder disponer de uno o varios lugares donde intercambiar todos esos miedos y dudas nos puede ayudar. Para ello, periódicamente, propondremos actos y actividades de encuentro. Algunas serán propias de un espacio imaginario, el blo, internet, xat, foros engeneral. Otras, y dependerá de nosotros, llegarán a ser un lugar, real, de encuentro. En torno a una película, en torno a un debate, a una conferencia, una mesa abierta, o cualquier otro punto de esos que poco a poco, nos harán dar un paso adelante, un paso al lado que nos permita una mejor calidad de vida.

La primera de esas actividades la vamos a poner en nuestro calendario de modo algo acelerado pero no por eso menos eficiente, si algo no nos sobra es tiempo, así que vamos a ello. Con algo de humor y afrontando las cosas como vienen.

BARCELONA. DIA 15 DE MARZO A LAS 16:00 HORAS.

Sesión de película con historia motivada para vivir con EM.


Go Now! (Amo la vida)
Dirección: Michael Winterbottom Año: 1996
Intérpretes: Robert Carlyle, Juliet Aubrey, James Nesbitt, Sophie Okonedo y Berwick Kaler
País de origen: Gran Bretaña
Sinopsis:

Nick es un escocés que tiene dos pasiones: el fútbol y los amigos. Nick suele salir con Tony, su mejor amigo, compañero de trabajo y equipo. Un sábado conocen a Karen y Paula, iniciándose una relación de pareja. Todo es estupendo hasta que Nick empieza a sufrir algunos problemas físicos, falla goles cantados en el campo de fútbol, pierde el equilibrio, que acabarán cambiando su vida. Le apartan del equipo de fútbol, sus relaciones se ven afectadas y su vida se transforma. Su relación con sus amigos deja de ser tan intensa como antes, y, pensando que la enfermedad le afectará a la vida de pareja, decide alejarse de Karen por todos los medios. Karen comienza a indagar qué es lo que le pasa a Nick y finalmente descubre que lo que le sucede es que padece esclerosis múltiple. El amor que siente por él salvará la relación y Nick se vuelve a ilusionar por la vida, llegando a ser muy feliz con Karen.

sábado, 7 de marzo de 2015

CÓMO RECORDAR TOMAR LA MEDICACIÓN

1. Comienza a utilizar un calendario. Puedes comprar un calendario de papel para colgarlo en tu habitación o en un lugar donde lo veas todos los días. Anota en el calendario los medicamentos que tienes que ingerir

2.Utiliza recordatorios visutales.

-Pon el medicamento cerca de un objeto que utilizas a diario. Por ejemplo, si tomas café y tienes que tomar el medicamento por la mañana, pon la caja del medicamento al lado de la cafetera para acordarte de tomar tu medicación.

-Puedes comprar notas adhesivas y dejar algunas en tu cocina, en el coche o en cualquier lugar que visites con frecuencia. La nevera suele ser un buen lugar para dejar notas.

3.Utiliza un recordatorio auditivo. Esta puede ser la forma más común y eficaz para acordarse de tomar tu mediación. La mayoría de los teléfonos móviles tienen una función de alarma que te permite establecer una alarma diaria a una hora determinada.

4.Divide los medicamentos en dos y guardalos en un lugar distinto a tu hogar, como en tu oficina de trabajo. Si por casualidad te olvidas de tomar tu medicamento en tu casa por la mañana, puedes hacerlo cuando llegues a la oficina.

6.Pide a otra persona que te lo recuerde. Tener un amigo o un ser querido que te recuerde que debes tomar tu medicación es a veces muy necesario.


Existen muchas aplicaciones de móviles que te pueden ayudar a mejorar la adherencia del medicamento/s que estas tomando.

Por ejemplo:

RECUERDA MED:

Es una agenda y guía de medicamentos que posibilita al paciente o su cuidador llevar un control exhaustivo de los medicamentos que está tomando y almacenar en  el móvil una lista completa y precisa de tales medicamentos para poder contrastarla y corregirla, si es necesario, con los profesionales sanitarios.

Una vez introducidos los medicamentos que toma el usuario, a partir de una extensa base de datos oficial, el paciente o su cuidador  pueden revisar de manera sistemática la medicación, añadir avisos sobre alergias y fotos de los envases que ayudan a evitar errores en la toma de los medicamentos.


RecuerdaMed ha sido creada con la colaboración de un grupo de expertos (médicos, enfermeras, farmacéuticos…) en uso seguro de la medicación.


jueves, 5 de marzo de 2015

ACTIVIDAD FÍSICA

Al padecer la EM es muy importante y aconsejable que se tenga una buena forma física a través del ejercicio y la alimentación, no solo por mejorar la calidad de vida del paciente, sino también evitar síntomas como pueden ser el homigueo, poca coordinación, temblores, depresión mental… entre muchas otras.
También proporciona diversión, autoconfianza y sociabilidad. Uno de los propósitos más importantes del blog.
Teniendo un cuidado básico a la hora de realizar los ejercicios, ejercicios moderados, todo lo que aporta en la persona son beneficios y por tanto es muy recomendable para mejorar o retrasar los síntomas de esta enfermedad.
 Ducharse antes y después con agua templada, beber líquido frecuentemente y usar paños frescos durante el ejercicio, son algunas de las medidas que pueden tomarse.
Dependiendo del estado de la persona, estado anímico y fase de la enfermedad se pueden realizar unos u otros ejercicios.

El entorno donde se realice el ejercicio debe ser seguro para evitar accidentes. Como también es aconsejable no utilizar las horas más calurosas del día, ya que al realizar ejercicios es muy común que suba la temperatura corporal de la persona.
En este sentido, la natación y otros ejercicios aeróbicos acuáticos permiten controlar mejor que otros ejercicios el aumento de temperatura corporal.

El ejercicio excesivo hay que controlarlo porque en muchas ocasiones provoca fatiga en la persona.
El ejercicio aconsejable para la enfermedad no solo mejora el nivel de fuerza y equilibrio sino también el sistema cardiovascular, respiratorio e incluso en los trastornos esfinterianos. También ayuda a aliviar el estrés y a mejorar la sensación de la fatiga y el estado de ánimo.

Y para terminar, aquí tenemos un vídeo con algunos ejercicios que podemos hacer tranquilamente para fortalecer los músculos y no perder la movilidad: